Dans la peau d’un adolescent atteint de psoriasis

Le psoriasis, une maladie qui se contrôle

Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau due à un mauvais fonctionnement du système immunitaire, qui touche 2 à 5% de la population générale et moins de 1% des enfants [1]. Les études européennes les plus récentes, menées en Angleterre et en Allemagne, estiment la prévalence du psoriasis entre 0,4 et 0,7% avant l’âge de 18 ans¹.  Un âge sensible, où cette maladie visible affecte l’estime de soi, les relations sociales, les projets de vie…

Dans le psoriasis en plaques, la forme la plus fréquente, les plaques apparaissent souvent sur les zones de frottement comme les coudes, les genoux, sur le cuir chevelu, le visage, et aussi ailleurs sur le corps. Elles peuvent disparaître pendant des mois voire des années, mais sont toujours susceptibles de revenir, sans qu’on sache quand ni pourquoi. « On ne peut pas guérir le psoriasis, mais on peut le contrôler. Cela nécessite des traitements sur le long terme, en général au moins six mois chez l’enfant et un an chez l’adolescent. Ensuite, on réévalue et on ajuste le traitement en fonction de l’amélioration », explique le Dr Emmanuel Mahé, dermatologue à l’hôpital Victor-Dupouy à Argenteuil (95).

Un parcours de soin parfois difficile

Si le diagnostic est souvent facile, c’est après que les choses se compliquent. Les adolescents souffrent le plus souvent de formes légères à modérées de psoriasis. Cependant, ils ne se rendent pas toujours compte de la sévérité de la maladie et de l’impact qu’elle aura sur leur vie, ne réalisant pas que c’est une maladie chronique. Car le psoriasis est une maladie qui se soigne, mais qui ne se guérit pas et il n’y a pas un traitement mais des traitements !

Il n’y a donc pas de réponse universelle au psoriasis mais des solutions adaptées à chacun. Efficaces et bien tolérés, de nouveaux traitements viennent enrichir l’arsenal thérapeutique. Ceux-ci nécessitent une surveillance étroite et une bonne collaboration entre médecins hospitaliers et libéraux. Ainsi, les traitements proposés et la bonne connaissance de leurs effets permettent de mieux contrôler les poussées et l’évolution de la maladie.

Une maladie difficile à vivre pour les jeunes

Premières rencontres amoureuses, doutes, complexes, peur du regard des autres… Les difficultés propres aux adolescents sont amplifiées chez ceux qui ont du psoriasis. « Le psoriasis, c’est comme jouer un jeu d’acteur en permanence pour montrer qu’en apparence tout va bien. Se laver les cheveux pour éviter les squames, se maquiller pour cacher les traces dans le visage, choisir des vêtements adaptés pour camoufler les plaques… Le pso arrive sans prévenir, on le subit et il faut s’y adapter, c’est un rapport de force entre nous et la maladie et un combat intérieur. Rien n’est prévisible, et les poussées s’accompagnent souvent de perte de confiance en soi et de déprime…» confie Mélanie Aubin, chargée des projets et de la communication de l’association France Psoriasis.

Une web-série pour aller à l’encontre des idées reçues

Le psoriasis est encore mal connu et de nombreuses idées fausses circulent. « Il est important de préciser que c’est une maladie chronique qui évolue par poussées et qui n’est pas contagieuse. Ce n’est pas « dans la tête », même si parfois, les facteurs comme le stress peuvent amplifier les symptômes », précise le Dr Emmanuel Mahé.

Pour sensibiliser les jeunes au psoriasis et à son impact sur le quotidien, inciter ceux qui en souffrent à se montrer au grand jour et battre en brèche les idées reçues, Janssen France lance la première web-série sur le psoriasis des adolescents. Au fil des cinq épisodes inspirés des codes visuels des web séries que les jeunes apprécient, l’internaute est immergé dans le quotidien de Julie, « une ado qui a du pso », et découvre différents aspects de sa vie avec la maladie :

Épisode 1 : L’attaque du Pso : Voir sur YouTube

Extrait : « Bon, si c’est génétique, on n’y peut rien. Et pas la peine de s’énerver contre ses parents, ils n’y sont pour rien non plus… »

Épisode 2 : Le Psoriasis contre-attaque : Voir sur YouTube

Extrait : « « J’ai compris toute l’importance de consulter un spécialiste que ce soit en ville ou à l’hôpital. Et c’est lui qui m’a permis de trouver MON traitement A MOI spécifique à MA PERSONNE. Car il n’y a pas de traitement idéal  mais il y a toutes formes de solutions : crèmes, oraux, injectables, UV, cures thermales… qui agissent à différents endroits et de différentes façons. »

Épisode 3 : Le retour du Psoriasis : Voir sur YouTube

Extrait : « J’assumais pas du tout. A tel point que je n’osais plus sortir. Je vivais comme un ermite… Mais bon, fallait voir la vérité en face, j’allais pas rester comme ça toute ma vie… »

Épisode 4 : La revanche du Psoriasis : Voir sur YouTube

Extrait : « Avec ce médecin, je me sentais entendue. A chaque fois, il me présentait les avantages et inconvénients des méthodes et m’a vraiment fait participer aux choix du traitement. Je me sens vraiment accompagnée, et c’est rassurant. »

Épisode 5 : Un nouvel espoir: Voir sur YouTube

Extrait : « Donc quand tu as trouvé le traitement idéal pour toi, il faut continuer à surveiller ta maladie. Si tu as des douleurs articulaires ou des symptômes digestifs, parles-en au médecin qui te suit… »

[1] E. Mahé, Le psoriasis de l’enfant. Elsevier Masson. Archives de pédiatrie 2014 ; 21 :778-786